A Liga Portuguesa Contra a Epilepsia assinala, no próximo dia 9 de Fevereiro, o Dia Mundial da Epilepsia com um conjunto de acções de sensibilização e informação junto da população, que decorrerão em Lisboa, Porto, Coimbra, Évora, Viana do Castelo e Vila Real, estendendo-se ainda aos Açores. Sob o lema “Epilepsia é mais do que ter crises”, a campanha tem como objetivo alertar e sensibilizar a sociedade e os governos para as questões de quem vive com epilepsia, doença que afecta entre 50 a 60 mil portugueses e cerca de seis milhões de pessoas na Europa. Os locais onde decorrem as acções de sensibilização “Um gesto basta” estarão identificados com balões da cor lilás, cor oficial da epilepsia.

Segundo dados oficiais, aproximadamente um terço das pessoas com epilepsia não respondem aos medicamentos existentes, sendo que a taxa de mortalidade é superior à da população em geral. A possibilidade de morte súbita, por exemplo, aumenta vinte vezes em quem padece de epilepsia.

Para além das questões médicas e das terapêuticas associadas, a epilepsia acarreta ainda alguns estigmas de índole social, que esta campanha pretende desmistificar, desde logo porque existe vida para além das crises. Não obstante a ambição legítima de esquecer a doença, a verdade é que quem sofre de epilepsia vive na angústia da imprevisibilidade de uma nova crise, o que as leva, em muitos casos, a evitar a exposição e a esconder a doença. Nos casos mais graves, os doentes podem também apresentar problemas de aprendizagem, psicopatologia ou problemas de relacionamento interpessoal, o que leva, com frequência, a situações de discriminação e exclusão social.

60 mil doentes em Portugal

Estima-se que em Portugal existam cerca de 60 mil pessoas com epilepsia, sendo que a cada ano surgem 50 novos doentes por cada 100 mil pessoas. Trata-se de uma doença que pode surgir em qualquer grupo etário ou estrato social, atingindo os dois sexos de igual forma. No entanto, existem dois picos com maior incidência, a infância e a terceira idade.

Francisco Sales, presidente da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia, lembra que as pessoas com epilepsia são na sua generalidade pessoas independentes. ”Cerca de 60 a 70% das pessoas com epilepsia respondem adequadamente à medicação anti-epiléptica instituída, o que faz grande diferença”, adianta o neurologista, frisando ainda que “os doentes com formas de epilepsia chamadas refractárias, isto é, que não respondem aos diferentes esquemas terapêuticos, sofrem de todas as consequências de uma doença crónica incapacitante: nas suas vertentes social, psicológica, pessoal, e familiar”. Daí que se torne fundamental um esforço de informação sobre a doença. Para Francisco Sales, “quanto melhor for o conhecimento sobre o que é a epilepsia melhor será o nível de cuidados, e sobretudo melhor será a adequação do nível de cuidados ao doente em concreto”. “Na minha experiência as famílias estão hoje muito mais sensibilizadas e têm hoje, em geral, um conhecimento mais consistente sobre o que é a epilepsia”, conclui.

A epilepsia

A epilepsia é uma doença neurológica crónica caracterizada pela existência de crises epilépticas recorrentes, não provocadas. As crises epilépticas traduzem uma descarga eléctrica anormal e excessiva no nosso cérebro, manifestando-se com alterações clínicas motoras e não motoras. As manifestações clínicas das crises epilépticas são variáveis em função das diferentes partes do cérebro envolvido nessa descarga. No entanto, a epilepsia não são apenas as crises epilépticas, pelo que, entre as crises, podem também existir alterações em várias esferas, nomeadamente cognitivas, comportamentais, psicológicas, sociais.
Por variadas razões a epilepsia e os doentes com epilepsia sempre se têm situado na zona de penumbra. Esse evitamento da exposição é reforçado por várias condutas institucionais e da sociedade em geral, de alguma forma perpetuando o estigma associado a esta doença, que não é sobreponível ao de tantas outras doenças crónicas.